Soarta dificilă a unei femei care luptă pentru viața fiului său

O aștepta însă o altă nenorocire - fiul ei Alex, născut perfect sănătos, a început să dea semne de boală, transmite Știri.md cu referire la jurnal.md.

„Sunt mămica a trei copilași, sunt în a doua căsătorie. Prima căsătorie a durat nouă ani, dar nu am reușit să o păstrăm. Din cauza violenței în familie, am plecat cu doi copilași și sunt recăsătorită de doi ani. Când am divorțat, fata avea șapte ani și băiatul doi ani. Eu m-am căsătorit devreme, la 18 ani deja născusem, eram o copilă, nu știam ce este viață. Violență în familia era de la început, de la gelozie, mie îmi era rușine să zic că eu mănânc bătaie, mă vedea lumea și ascundeam, apoi lumea nu mă credea. 

Am fost lovită în public și nu aveam dreptul să vorbesc, cumva eram mereu închisă, nu aveam prieteni, locuiam la părinții lui în sat, eram un copil și mi se părea ceva normal, în sat așa familiile trăiesc. Fetița avea doi anișori când am plecat la părinții mei, însă ei nu aveau posibilități să mă întrețină. A apărut băiatul și a început încă și mai greu să fie, aveam 45 de kg, eram atât de slabă... Am avut puterea într-o zi să plec, am început să lucrez și să văd lumea altfel. Era gelozie și eu întrețineam casa, munceam la piață”, povestește femeia, într-o ediție a emisiunii „Femeile vorbesc”, de la Jurnal TV.

Svetlana își amintește de ultima bătaie primită de la fostul soț.

„În 2016 eu prima dată mi-am făcut Facebook și cineva mi-a scris un comentariu la o poză și ce i s-a părut lui... Mi-a stricat telefonul, m-a bătut în așa hal că am leșinat, am căzut jos, era sânge, fața deformată, eram amorțită, plină de sânge. Copiii au văzut, erau mici, plângeau...”, spune Svetlana.

A doua zi dimineață, a luat băiatul cel mic în brațe și a mers la Chișinău, fără niciun leu în buzunar. A scris plângere la Poliție, care a emis ordin de restricție și atunci femeia a putut să-și ia și fiica de la el.

„Eram pe drum cu doi copii, am împrumutat bani, am găsit chirie, am dat copiii la școală. Eram vânătă, bătută, eu nu știu ce gândea lumea. Mai întâi am căutat școală unde m-au acceptat, la Poșta Veche, mi-au înțeles povestea. Eu lucram, m-am mutat și am continuat să muncesc, trebuia să cresc doi copii, am simțit o ușurință că se poate de trăit altfel, mă simțeam mai liberă și mai capabilă. 

Eu nu doresc nici la o femeie să aibă așa căsătorie. Era o închisoare, unde nu ai voie să faci nimic, te simți ca o prizonieră, cum îmi era frică, a fost o perioadă lungă. Prin avocat mi-am luat divorțul, el tot are dreptul la copii, dar ei nu vor să meargă la el. Eu am mers în Franța la lucru și copiii au rămas cu el și mă sunau că nu mai vor să stea acolo. Au stat vreo 6 luni, dar acum nu vor să meargă, deși eu nu le interzic”, mai spune femeia.

Svetlana este convinsă că a făcut alegerea corectă, plecând din acel mediu violent. Nu a fost ușor, dar avea încredere că va reuși să depășească momentul și că în viitorul apropiat va avea o viață liniștită, alături de copii.

„De doi ani sunt recăsătorită. Mi-am dat o nouă șansă, îmi era frică să nu se repete violența, îmi era frică și pentru copii, îmi era greu să fac pasul, a fost o decizie grea, dar mă bucur că am un soț minunat, care ne iubește. Copiii au acceptat, fata a zis că vrea să-i zică „tata”. I-am zis că ei au tată. Fata mai mult s-a atașat, că are nevoie de iubirea de tată. Copiii se pot baza pe el, asta e principalul”, a mai povestit Svetlana.

Soții și-au dorit să aibă un copil împreună și așa a apărut pe lume Alex.

„Sarcina decurgea bine, la privat făceam investigațiile. Nu puteam să mă bucur, simțeam ceva. Aveam opt luni se sarcină și nu-l simțeam, eu trebuia să-l împing să se miște. Cred că de la 8 până la 9 luni am făcut încă 4 ecografii, totul arăta că e în regulă, dar eu simțeam ceva”, mărturisește Svetlana.

Acum 11 luni, universul familiei s-a prăbușit. Băiatul Svetlanei, Alex, născut perfect sănătos, a început să dea semne de boală.

După mai multe investigații și analize, familia a aflat că micuțul suferă de amiotrofie spinală - o boală genetică foarte rară, care distruge neuronii din măduva spinării. Părinţii au încercat să caute soluţii pentru fiecare problemă ce apărea. Printre acestea se număra şi una vitală: bebeluşul nu putea să respire independent. Vreme de cinci luni, micuţul Alex a fost intubat.

În timp ce Alex era intubat la Terapia Intensivă, Svetlana a găsit un remediu pe termen scurt. Medicamentul reprezintă un sirop aprobat de Uniunea Europeană în 2021, recomandat pacienților cu un astfel de diagnostic, însă nu a fost atât de uşor să facă rost de el. Minunea s-a întâmplat datorită unei femei aflate la tratament cu fiica ei tocmai în China. Tot Svetlana a luat legătura cu un medic din Austria, specializat în amiotrofie spinală, care a fost dispus să ajute la detubarea copilului.

„Eu mereu am crezut și am început să vorbesc cu mame de copii cu aceeași boală, căutam un tratament pe loc. Într-o dimineața m-am rugat și am deschis telefonul și o mămică mi-a dat o sticlă de sirop pentru a salva copilașul. Era un șoc. Până seara mi l-a dat, era adus din China, și am început să-i administrăm siropul. El era primul copil, s-a implicat Ministerul, totuși au acceptat, dar toți spuneau că degeaba îl salvez. 

Au trecut luni întregi, Alex a început să respire singur, am zis că este posibil să-și revină, numai eu credeam în minuni. Copiii cu AMS au nevoie de îngrijire, aparate speciale. Ei au șanse să trăiască. Alex este unul dintre cele mai grave cazuri din Europa, este o boală progresivă, copiii nu trăiesc, dar el a învins și a demonstrat că poate să trăiască. Acum el începe să țină capul. Unicul doctor care a crezut în noi este unul din America. Ai noștri de acasă nu au experiență. Erau 37 de copii, iar după Alex au apărut încă 4 cazuri. Mi-au spus că sunt invalizi și că ce îți trebuie ție. Eu am demonstrat că copilul meu o să fie pe picioare, o să meargă”, spune Svetlana Rotari.

Cu multă perseverență din partea părinţilor, Alex a fost vaccinat împotriva evoluției bolii.

„Nu puteau să îmi dea tratament căci copilul nu putea respira. Atunci am scris cerere la vaccin de două milioane de dolari, el stopează boala. După două săptămâni am venit acasă și ne-au chemat înapoi și ne-a pus vaccinul. Alex a început să respire. Având acte românești am avut posibilitate să mergem și să primim vaccinul. Noi am optat pe stoparea bolii, a fost cea mai mare bucurie, am simțit că o să-mi salvez copilul, eu am numărat fiecare picătură să nu facă vreo reacție. A decurs bine, nu a avut reacții, am mai stat, i s-a făcut investigații, și s-au convins că Alex poate să înghită”, povestește femeia.

În lupta contra cronometru cu îngrozitoarea maladie, părinții lui Alex depun eforturi supraomenești ca să oprească evoluția bolii.

„Un copil grav, cum este Alex, are nevoie de mai multe aparate, de ventilare, să fie aspirat, să fie monitorizat. Noi le-am cumpărat pe toate, am strâns fonduri, am găsit asociații de caritate și ne-au ajutat. Până acum siropul și în continuare avem nevoie de tratament ca să-și revină la normal. Nimeni nu știe deoarece acest tratament este în studiu. Eu știu un copilaș care a primit 5 ani și este un copil normal, șanse sunt. 

Alex respiră, mănâncă, dă din picioare, sunt progrese mari, doctorii o să mă înțeleagă. Noi trebuie să plecăm din țară, nu putem să strângem de tratament, oamenii donează, dar nu la infinit, nu pot să te ajute o viață întreagă. Soțul e nevoit să muncească peste hotare. Urmează să emigrăm și nu ne dorim asta, ne dorim să rămânem acasă, scopul nostru era să avem căsuța noastră, dar soțul meu, cu facultate, nu poate munci acasă, nu suntem susținuți, și îmi pare rău că trebuie să întrerup și copiii de la școală. O să merg peste tot pentru el, eu cred că orice mamă și-ar da sufletul pentru copilul său”, spune femeia.

Devastată de durere, Svetlana Rotari este nevoită să ceară ajutor de la toţi care doresc să contribuie la însănătoşirea băiețelului. Împreună putem să-i oferim lui Alex o șansă la viață. Numărul de telefon al Svetlanei Rotari este 068 499 814. Oamenii care doresc să o ajute pot face transferuri de bani pe acest card bancar: 5100 4303 0004 3707.

Citește și: Istoria unei mame care luptă pentru viața copiilor cu AMS, o boală rară