Sindromul Down: Un cromozom în plus, nu o sentinţă

Acum cinci ani, familia Temciuc din oraşul Cricova a fost binecuvântată cu încă un copil, Nicolae. Acesta este mezinul familiei, un copil al soarelui, diagnosticat cu sindromul Down, transmite Știri.md, cu referire la tvrmoldova.md. 

Potrivit mamei lui Nicolae, Ludmila, despre faptul că băiatul are Sindromul Down ei au descoperit aproape la două luni de la nașterea lui. Ea spune că băiatul are mișcări haotice, mișcări care nu sunt controlate și, din acest motiv, el nu poate sta pe așezat. 

Pentru a se putea dezvolta, Nicușor are nevoie de un tratament specializat, foarte costisitor, pe care alocaţia lunară practic nu îl acoperă. De cele mai multe ori, serviciile de recuperare sunt achitate de familie, o adevărată provocare pentru soţii Temciuc.

Pentru că singurele centre de reabilitare care le oferă servicii gratuite sunt în Chişinău, familia este nevoită să aştepte luni de zile până le vine rândul pentru a merge la tratament. Pentru că nu au un automobil, ei sunt nevoiţi să se deplaseze cu transportul public, ceea ce este o adevărată provocare, spune mama lui Nicuşor.

Ministrul Muncii şi Protecţiei Sociale recunoaşte că, de cele mai multe ori, familiie cu persoane cu necesităţi speciale trebuie să facă faţă unor cheltuieli extrem de mari. Asta, în condiţiile în care, mai ales în zonele rurale, sunt prea puţine centre de reabilitare. Ministerul îşi propune să extindă serviciul social Echipa Mobilă, în cadrul căruia mai mulţi specialiştii merg la domiciliile beneficiarilor şi oferă asistenţa de care au nevoie aceştia.

Potrivit ministrului Alexei Buzu, autoritățile lucrează pentru a extinde serviciile pentru acești copii. 

„Foarte important este serviciul social Echipa Mobilă. Este un grup de specialişti care se deplasează la domiciliul beneficiarilor. Noi am extins acest serviciu inclusiv pentru copii. Am crescut frecvenţa vizitelor cu 260%, iar până la sfârşitul acestui an acest serviciu va fi extins în toate raioanele Republicii Moldova şi vom tripla numărul de beneficiari”, a declarat Alexei Buzu. 

Majoritatea centrelor de reabilitare pentru copiii cu nevoie speciale se află în municipiul Chişinău. Unul dintre cele mai dotate, care oferă servicii gratuite persoanelor cu sindromul Down, este centrul Tony Hawks. În cadrul centrului, copii sub 18 ani pot beneficia de terapie timp de 10 zile, după o consultație cu medicul de familie.

„Prestăm servicii în special pentru copii cu sindromul Down de diferită gamă. Aici vorbim de kinetoterapie, hidroterapie, ceea ce înseamnă terapie în apă. Logopedie, terapie prin muzică sau terapie ocupaţională”, a spus Natalia Golban, medic reabilitolog, Centrul „Tony Hawks”. 

Fiecare cabinet este dotat cu echipamente adaptate nevoilor speciale. Iar pentru a reduce anxietatea, copiii fac terapie prin muzică.

O altă instituție unde copii beneficiază de servicii gratuite este Centrul de Reabilitare pentru Copii. Fiecare cabinet este dotat cu echipamente pentru orice tip de dizabilitate, iar pe lângă ajutorul care le este oferit copiilor, şi mămele primesc asistenţă psihologică.

„În instituţia noastră este serviciul ambulator unde copii vin, fac procedurile şi pleacă acasă. Şi este  serviciul cu spitalizare unde copii vin şi rămân cu mamele. La serviciul de spitalizare copilul este înternat cu mămica sau îngrijitorul şi este oferită alimentaţie de cinci ori pe zi atât pentru copil, cât şi pentru mămică şi durata tratamentului este de 10-14 zile”, a spus Ludmila Murzac, vicedirector, Centrul Republican de Reabilitare pentru Copii.

Aici ajung copiii cu necesităţi speciale din toată Republica Moldova. După finalizarea tratamentului, ei pot solicita echipamentele de care au nevoie şi acasă.

Deşi provocările sunt multe, familiile unde cresc copii cu sibdrom Dawn nu renunţă. În ultimii ani, calitatea serviciilor medicale a crescut, însă accesul e unul limitat. Sistemul educational mai are lacune, iar lipsa specialiştilor e o problemă ce-şi tot aşteaptă rezolvarea. Cel puţin asta arată ultimul raport privind asigurarea dreptului la educaţie a copiilor cu deficienţe senzoriale.

„Asistenţa psihologică, logopedică şi psihopedagogică nu este sufient dezvoltată în învăţământul general. La fel putem puncta că cadrele didactice nu sunt suficient pregătite în materia psihopedagogică şi numărul este la fel insuficient, iar formula de finanţare este una care nu acoperă necesităţile”, susține Vitalina Ursu, consultant principal, Avocatul Poporului.

De altfel, şi ministrul Educaţiei şi Cercetării, Dan Perciun, recunoaşte că în ultimii ani au fost înregistrate mai multe cazuri în care copii cu sindrom Down nu au fost înscrişi în şcoli.

„Am avut şi noi cazuri de acest gen. Am avut un caz când s-a refuzat încadrarea într-o şcoală sportivă. De regulă ne sesizează părinţii prin intermediul asociaţiilor de prăinţi şi a asociaţiilor care militează pentru  drepturile copiilor cu sindromul Down. De regulă discutăm cu directorii şi aceste discuţii de regulă facilitează procesul. În cel mai rău caz, se caută o altă instituţie”, spune Dan Perciun, ministrul Educației și Cercetării. 

În Republica Moldova sunt 227 de copii cu sindrom Down, iar potrivit Ministerului Educaţiei, majoritatea sunt integraţi în sistemul educaţional. Un model de educaţie incluzivă este şi Liceul Pro-Succes, frecventat de 20 de copii cu cerinţe educaţionale speciale. Instituţia este dotată cu un  şi rampe de acces, iar cu aceşti copii se lucrează după un program individual.

„Ce ţine de liceul Pro Succes întradevăr avem recent şi copii cu sindromul Dawn. Chiar în clasele primare avem doi, ambii sunt în clasa a treia şi vrem să vă zicem că întreaga şcoală ia îndrăgit.Avem cadru didactic de sprijin care are la fel un orar şi periodic îi ia pentru activităţi individuale aici la Centru. După au activităţi cu psihologul, avem doi psihologi şi există şi unitate de logoped şi se lucrează în echipă. Dar când se lucrează în echipă sunt rezultate”, a spus Nina Ciobanu, director adjunct pentru instruire, L.T. „Pro-Succes”.

Pentru integrarea socială a persoanelor cu sindrom Down, Avocatul Poporului vine cu o serie de recomandări pentru Ministerul Educaţiei. Printre acestea - formarea cadrelor didactice, dotarea instituţiilor cu echipament specific, plata compensaţiilor pentru transportarea copiilor cu dizabilităţi şi pentru însoţitorii acestora, majorarea compensaţiilor pentru persoanele care au la întreţinere copii cu acest diagnostic.

Acest material a fost realizat în cadrul Campaniei Uniți Împotriva Crimelor De Ură, realizată de Asociația Presei Independente (API) în parteneriat cu un grup de ONG-uri din domeniile drepturilor omului și justiție, cu suportul Millennium Partners.