Povestea unui copil cu sindrom Down: Am întâmpinat multe dificultăți și discriminări
Alexei are 13 ani și este, cum îi spune mama lui, „un copil al soarelui”. Locuiește împreună cu părinții săi în satul Rotunda, raionul Edineț. Când l-a adus pe lume, mama sa, Marina Fîntînă, nu știa nimic despre sindromul Down. Diagnosticul a venit pe neașteptate, odată cu primele întrebări ale medicilor.
Foto: nordnews.md„M-a chemat medicul pentru copii la dumneaei în cabinet și m-a întrebat cu cine seamănă băiatul. Eu am răspuns: „Cui să semene? Mie îmi seamănă. El, cu ochii bulbucați și bolfos, cam așa cum îmi place mie”, spune Marina Fîntînă, mama lui Alexei, transmite Știri.md cu referire la nordnews.md.
De atunci, viața familiei s-a schimbat complet. Nu doar prin provocările aduse de această condiție genetică, ci și prin lupta pentru sănătatea lui Alexei.
„Plus, la acest sindrom s-a adăugat o malformație la inimă, pentru care urma să fie operați. Chiar și așa, am fost operați la aproape șase luni. Plângea foarte tare. Probabil îl durea ceva. Eu îl luam în brațe și simțeam că îmi pierd copilul. Nu știam ce să-i fac. Așa a fost până la operație”, spune mama lui Alexei.
O altă bătălie grea a fost integrarea lui în sistemul educațional. Mama spune că a încercat de mai multe ori să-l înscrie într-o școală obișnuită, însă adaptarea s-a dovedit prea dificilă. Stresul și ritmul impus l-au făcut pe Alexei să se închidă în el.
„În primul an de școală, timp de jumătate de an, îl ducem la școală cu forța. Și, dacă am văzut că nu reușește, în al doilea an am încercat din nou, dar nu am reușit. El, într-un fel, cum am observat eu, se stresează”, afirmă Marina Fîntînă.
Astăzi, Alexei învață acasă. Profesorii merg la el, iar o echipă mobilă de specialiști din cadrul asistenței sociale din Edineț îl sprijină constant.
„Special pentru Alexei, avem metode diferite pentru limbajul funcțional, pentru că la el limbajul este specific, mai mult vorbește în șoaptă și mai mult vorbește în familie, este atașat cel mai mult de mamă”, declară Cristina, logopeda Serviciului Social „Echipa Mobilă” r. Edineț.
Alexei beneficiază de asistența Serviciului Social „Echipa Mobilă” o dată pe săptămână, lunar, pe o perioadă de 12 luni. Asistență psihologică, logopedică, medicală, kinetoterapeutică și socială, acestea sunt serviciile care sunt acordate de Serviciul Social „Echipa Mobilă”, integrare socială, în dependență de caz, de situație și de necesitatea beneficiarului”, afirmă Ina Tcaci, șefa Serviciului Social „Echipa Mobilă” r. Edineț.
Povestea lui Alexei scoate la iveală și o realitate dureroasă: în Republica Moldova, incluziunea persoanelor cu sindrom Down rămâne, încă, o provocare. Mulți părinți nu luptă doar cu problemele de sănătate sau cu lipsa serviciilor, ci și cu prejudecățile.
„Acolo, cât am stat în secție, a venit o soră medicală care era la serviciu și m-a întrebat: „Câți ani ai?” Zic: „39.” Și ea a zis: „Vă măritați la 40 de ani și vreți să aveți copii sănătoși?” Ne-am confruntat cu foarte multe dificultăți și discriminări pe parcursul acestor 13 ani, dar nu pot să spun că toată lumea e așa, oamenii sunt diferiți”, mărturisește Marina Fîntînă.
Visul Marinei este ca Alexei să aibă cât mai multe opțiuni pentru a-și descoperi talentele și a se integra în societate.
„El iubește construcțiile cel mai mult și îi place foarte mult să coloreze. Mă gândesc la ceva, caut ceva pentru viitor, cu ce să se ocupe el, dar încă nu am găsit un răspuns. În general, la sat e mult mai greu. Dacă ar fi la oraș, poate ar fi altfel mai ușor cu ocupațiile în viitor”, spune mama lui Alexei.
În cadrul Serviciului Social din raionul Edineț sunt 29 de beneficiari cu nevoi speciale. În fiecare an, în Republica Moldova, se nasc aproape 50 de copii cu sindrom Down. Este o condiție genetică prezentă încă de la naștere, cauzată de prezența unui cromozom 21 suplimentar.