Hemofilia în R. Moldova: Acces dificil la tratament și provocări pentru pacienți

Potrivit președintei Asociației de Hemofilie și Tulburări de Coagulare, Maria Toma, una dintre principalele dificultăți cu care se confruntă pacienții este accesul la tratament și servicii de reabilitare, în special pentru cei din afara municipiului Chișinău. Vizitele frecvente la instituțiile medicale specializate presupun costuri și eforturi logistice semnificative pentru familii, transmite Știri.md cu referire la moldova1.md.

Pacienții din localitățile rurale sunt printre cei mai afectați, fiind nevoiți să ajungă periodic la Institutul Mamei și Copilului sau la Institutul Oncologic pentru investigații și tratament, ceea ce generează cheltuieli suplimentare pentru transport și analize medicale.

„Una dintre probleme ține de analizele medicale. Pacienții cu hemofilie trebuie monitorizați constant, iar unele teste sunt efectuate în laboratoare private și trimise în Germania, iar rezultatele ajung abia peste aproximativ trei săptămâni”, a declarat Maria Toma pentru Teleradio-Moldova.

Deși tratamentul este acoperit de stat, în anumite perioade pot apărea deficite temporare de factori de coagulare, în funcție de gestionarea stocurilor și de termenul de valabilitate al preparatelor.

O altă dificultate ține de impactul social al bolii asupra familiilor. Din cauza internărilor repetate și a necesității îngrijirii permanente, unii părinți sunt nevoiți să își reducă activitatea profesională sau să solicite frecvent concedii medicale.

„Există copii care nu pot frecventa școala în mod regulat, iar părinții sunt nevoiți fie să renunțe la serviciu, fie să își ia numeroase concedii medicale pentru a-i însoți. Deoarece tratamentul nu poate fi administrat la domiciliu sau în policlinici, internarea este necesară pentru cel puțin 10 zile, în funcție de gravitatea cazului”, a explicat Maria Toma, care este și părinte al unui copil cu hemofilie.

Hematologul Victor Munteanu de la Institutul Oncologic a explicat, într-un interviu la Radio Moldova, că hemofilia se manifestă prin sângerări prelungite, hematoame și hemartroze care pot apărea spontan sau în urma unor traumatisme minore, fiind diagnosticată cel mai des în copilărie.

Potrivit specialistului, tratamentele moderne au schimbat semnificativ evoluția bolii. Dacă anterior se utilizau produse derivate din sânge de la donatori, cu eficiență limitată și riscuri crescute, în prezent sunt folosiți factori de coagulare obținuți prin tehnologie genetică, mult mai siguri și eficienți.

Medicul a precizat că, până în anii ’90, aceste tratamente erau disponibile în Republica Moldova doar prin donații și ajutoare umanitare oferite prin Federația Mondială a Hemofiliei. Ulterior, ele au fost integrate treptat în sistemul național de sănătate.

Victor Munteanu a mai menționat că una dintre cele mai frecvente complicații ale bolii este afectarea articulațiilor mari, precum genunchii, coatele sau umerii, din cauza hemoragiilor interne repetate. Lipsa tratamentului adecvat în trecut a dus la numeroase cazuri de dizabilitate permanentă în rândul pacienților născuți în anii ’60–’70.

În schimb, copiii diagnosticați și tratați la timp după anul 2000 au o calitate a vieții mult îmbunătățită și pot desfășura activități obișnuite, inclusiv profesionale, la vârsta adultă.

Pe 17 aprilie este marcată Ziua Mondială a Hemofiliei, dedicată informării publicului despre această afecțiune rară și sprijinirii persoanelor care trăiesc cu tulburări de coagulare.

Evenimentul atrage atenția asupra necesității accesului echitabil la tratamente moderne, servicii medicale specializate și sprijin social pentru pacienți și familiile acestora.