Circa 2.500 de moldoveni, înregistrați cu boli rare. Peste jumătate sunt copii
Aproximativ 2.500 de persoane sunt înregistrate în Republica Moldova cu boli rare, iar mai mult de jumătate dintre acestea sunt copii. Accesul la terapii moderne rămâne esențial pentru reducerea complicațiilor și îmbunătățirea calității vieții pacienților.
Imagine simbolPotrivit Ministerului Sănătății, bolile rare sunt, în majoritatea cazurilor, afecțiuni genetice, grave și cronice, care necesită tratamente complexe și de durată. Deși fiecare patologie afectează un număr redus de persoane, în ansamblu ele reprezintă o provocare majoră pentru sistemul de sănătate, transmite Știri.md.
Diagnosticul este realizat la Centrul de sănătate a reproducerii și genetică medicală din cadrul Institutului Mamei și Copilului, precum și în alte instituții republicane. Pentru cazurile complexe sunt stabilite colaborări cu laboratoare specializate din străinătate.
Tratamentul pacienților este asigurat prin programele naționale de sănătate și din fondurile asigurării obligatorii de asistență medicală. În 2025, pentru tratamentul în regim de spital al pacienților cu boli rare au fost alocate peste 22,4 milioane de lei.
20 de pacienți cu miastenia gravis și sindromul Guillain-Barré au beneficiat de tratament cu imunoglobulină umană, costul mediu per pacient depășind 187.000 de lei. De asemenea, 65 de persoane cu scleroză multiplă au fost tratate cu ocrelizumab, cu un cost mediu de 243.500 de lei per pacient.
În regim ambulatoriu, 41 de pacienți cu fibroză chistică au primit tratament cu dornază alfa și tobramicină, valoarea totală a medicamentelor depășind 4,3 milioane de lei. Totodată, 269 de pacienți cu scleroză multiplă au beneficiat de tratament cu interferon, glatiramer acetat și cladribină, costurile totale ridicându-se la peste 13 milioane de lei.
În 2025 a fost inclus spre finanțare și preparatul emicizumab, destinat tratamentului și profilaxiei hemofiliei severe la copii. În prezent, 19 copii beneficiază de acest tratament, costul mediu per pacient fiind de aproximativ 294.000 de lei.
Pentru medicamentele compensate destinate pacienților cu boli rare au fost alocate, anul trecut, circa 12,9 milioane de lei din fondurile AOAM.
Bolile rare sunt incluse în Programul național privind bolile rare 2024–2028, care prevede măsuri pentru asigurarea accesului echitabil la diagnostic, informare, îngrijire și tratament. Printre priorități se numără operaționalizarea Registrului național al bolilor rare, dezvoltarea echipelor multidisciplinare și extinderea screeningului neonatal acolo unde există dovezi de eficiență.