Această afecțiune ciudată pare să afecteze un număr tot mai mare de tineri și să provoace un declin cognitiv rapid în rândul unora dintre cei afectați, transmite Știri.md cu referire la descopera.ro.

Un angajat de la Vitalité Health Network, una dintre cele două autorități de sănătate din provincie, a declarat că numărul de cazuri suspecte este în creștere și că adulții tineri fără factori declanșatori anteriori dezvoltă un număr de simptome tulburătoare, inclusiv scădere rapidă în greutate, insomnie, halucinații, dificultăți în gândire și mobilitate limitată, scrie The Guardian.

Numărul oficial de cazuri investigate, 48, rămâne neschimbat de când a fost anunțat pentru prima dată, la începutul primăverii anului 2021.

Dar mai multe surse spun că grupul ar putea cuprinde acum până la 150 de persoane, cu un anumite număr de cazuri cu tineri care necesită încă o evaluare suplimentară.

„Sunt cu adevărat îngrijorat de aceste cazuri, deoarece par să evolueze atât de repede. Sunt îngrijorat pentru ei și le datorăm un fel de explicație”, a spus sursa.

O afecțiune ciudată care lovește tinerii

În același timp, au fost înregistrate cel puțin nouă cazuri în care două persoane aflate în contact strâns, dar fără legături genetice, au dezvoltat simptome, sugerând că ar putea fi implicați factori de mediu.

Unul dintre cazuri a implicat un bărbat care dezvolta simptome de demență și ataxie. Soția lui, care îl îngrijea, a început brusc să aibă insomnii și să se confrunte cu pierdere musculară, demență și halucinații. Acum starea ei este mai gravă decât a lui.

Un alt caz implică o femeie de 30 de ani cu autism non-verbal, care se hrănește printr-un tub și salivează excesiv. Ingrijitoarea ei, o studentă la asistență medicală, în vârstă de 20 de ani, a început recent să prezinte simptome de declin neurologic.

Într-un alt caz, o tânără mamă a slăbit rapid aproape 60 de kilograme, a dezvoltat insomnie și a început să aibă halucinații. Imagistica creierului a arătat semne avansate de atrofie.

Autoritățile spune că este vorba despre un diagnostic greșit

Angajatul Vitalité, care a cerut să nu fie numit pentru că nu era autorizat să vorbească în public și se temea de repercusiuni, a spus că a decis să dezvăluie aceste lucruri din cauza preocupărilor tot mai mari cu privire la viteza cu care s-a deteriorat starea tinerilor.

„Aceasta nu este o boală din New Brunswick. Probabil suntem zona care ridică steagul pentru că suntem în mare parte rurali și într-o zonă în care oamenii ar putea fi mai expuși la factorii de mediu”, a spus angajatul.

Dar, în ianuarie, provincia New Brunswick este de așteptat să anunțe că grupul de cazuri, făcut public pentru prima dată anul trecut, după ce un memoriu a fost divulgat presei, este rezultatul unor diagnostice greșite, care au grupat între ele, în mod eronat, boli care nu au legătură.

Folosind un ghid de descriere a cazului elaborat de o echipă de neurologi și epidemiologi, Clinica Specială de Tulburări Neurodegenerative, numită și Clinica Minții, din orașul Moncton, decide dacă pacienții necesită investigații suplimentare sau dacă ar putea avea o afecțiune sau o boală cunoscută.

Determinarea persoanelor care devin parte a grupului este subiectivă, în mare parte pentru că creierul este foarte de greu de studiat. Certitudinea este adesea obținută numai după ce pacientul moare și țesutul cerebral poate fi testat complet.

În ciuda detaliilor izbitoare din jurul cazurilor mai noi, provincia a încercat să înlăture temerile.

În octombrie 2021, oficialii au sugerat că cele opt cazuri fatale care s-au confruntat cu această afecțiune ciudată au fost rezultatul unui diagnostic greșit, argumentând că, în loc să sufere de o boală neurologică comună, victimele au murit din cauza unor patologii cunoscute și fără legătură între ele.

Indiciile spun însă că această afecțiune ciudată chiar există

Dar experții familiarizați cu grupul sunt alarmați, în mare parte din cauza vârstei pacienților. Bolile neurologice sunt rare la tineri.

„Faptul că avem un spectru mai tânăr de pacienți aici se opune foarte puternic poziției preferate de guvernul din New Brunswick, conform căruia cazurile din acest grup sunt alăturate în mod eronat”, a spus un om de știință de la agenția publică de sănătate din Canada, care este specializat în boli neurodegenerative, dar nu era autorizat să vorbească.

În octombrie, provincia a mai spus că un raport epidemiologic sugera că nu există nicio dovadă semnificativă a vreunui aliment, comportament sau expunere a mediului cunoscut care ar putea explica această afecțiune ciudată.

Unii oamenii susțin că știu care ar putea fi cauza bolii

Tatăl lui Tim Beatty, Laurie, pensionat, a murit în 2019, după ce apariția unei confuzii mentale în preajma Crăciunului a marcat începutul deteriorării lui rapide.

Beatty spune că familia a fost zguduită atunci când a aflat că tatăl său era una dintre cele opt persoane despre care un patolog a declarat în mod controversat că a fost diagnosticată incorect cu această afecțiune ciudată și a murit, de fapt, de Alzheimer.

Beatty și sora lui au cerut ca rămășițele tatălui lor să fie testate pentru neurotoxine, inclusiv β-metilamino-L-alanina (BMAA), despre care unii au sugerat că ar putea fi vinovatul din spatele bolii.

Într-un studiu, s-au găsit concentrații mari de BMAA în homari, o industrie care conduce economiile multor comunități de coastă din New Brunswick.

Rezistența aparentă a provinciei la testarea factorilor de mediu suspectați a condus la speculații în rândul familiilor că eforturile de a exclude existența unui grup ar putea fi motivate de luarea deciziilor politice.

Însă această cauză nu poate fi testată cu ușurință

Documentele obținute prin solicitările privind libertatea de informare și văzute de The Guardian au arătat că oamenii de știință de la agenția de sănătate publică a țării considerau BMAA ca o posibilă cauză, dar aveau nevoie de provincie să comande testarea.

„Nu știu de ce provincia nu abordează lucrurile științific. Au rămășițele tatălui meu. Le-am dat permisiunea deplină să facă toxicologie și să facă ceea ce trebuie făcut. Totuși nimic nu a fost făcut”, a spus Beatty.

Dar experții avertizează totuși că testarea în sine este, de asemenea, mai dificilă decât își dă seama publicul.

În timp ce unele teste medicale pot oferi rezultate rapide și sigure, alte tipuri de investigații necesită mult mai multă muncă.

„În acest moment, nu avem o modalitate de a interpreta datele simple pe care le putem obține atunci când testăm țesutul cerebral al unei persoane pentru o anumită toxină.

De exemplu, cât de ridicate sunt nivelurile unei neurotoxine la o persoană în comparație cu restul populației? Și când devine asta un motiv de îngrijorare?”, spune un om de știință federal familiar cu grupul de cazuri și cu procedurile de testare.

O boală neurologică sau un diagnostic greșit?

Omul de știință a spus că echipele sunt gata să înceapă cercetarea, dar „New Brunswick ne-a spus în mod special să nu continuăm cu acea activitate”.

Cei familiarizați cu grupul așteaptă raportul din ianuarie, făcut de comitetul de supraveghere al provinciei, care va determina dacă cele 48 de cazuri suferă cu adevărat de o boală neurologică sau sunt rezultatul unui diagnostic greșit dat de neurologi.

Pe fondul tensiunii crescânde între specialiști și guvernul provincial, o sursă familiarizată cu Clinica Mind spune că posturile pentru mai multe locuri de muncă de la clinică, asistent social, administrator și neuropsiholog, au fost recent făcute temporare pentru că bugetul nu ar mai fi recurent și clinica ar urma să fie transformată într-o clinică pentru Alzheimer și geriatrie.

Ministrul Sănătății, Dorothy Shephard, a declarat pe 1 decembrie 2021 că speculațiile despre închiderea clinicii sunt false.